Otizm Hastalığı

Otizm… Birçoğumuzun Dustin Hoffman ve Tom Cruise'un başrollerini oynadığı "Rain Man" filminden sonra hakkında biraz bilgi sahibi olduğumuz önemli hastalıklardan biri. Aslında otizm için hala bir muamma diyebiliriz. Çünkü otizmin tam olarak ne olduğu ve tedavisi hakkında net bilgiler yok uzmanların elinde…

Ortaya çıkan bir sorunun nedenini bilmek, sorunun ortadan kaldırılmasında yarıdan fazla yolun alınmış olması anlamına gelir. Fizyolojik sağlık sorunlarına artık tıp çok daha kolay ve kısa sürede müdahale edebiliyor. Oysa ruhsal, beyin veya sinir sistemi ile ilgili problemler için bunun çok da geçerli olduğunu söyleyemiyoruz.

İşte bunlar Otizm için de geçerli. Yıllardır bu hastalık ile ilgili birçok araştırma ve çalışma yapılıyor. Ancak hala otizmin tam olarak nedeni ve tedavi şekli bilinmiyor.

Yine de sevindirici olan bir şey var ki, her geçen gün bu konu ile ilgili olarak ortaya çıkarılan yeni bulgular ile bu sorunla mücadele etmek zorunda olan aileler için yeni umut ışıkları yanıyor.

Türkiye'de bu konu ile ilgili olarak faaliyet gösteren "Otistikler Derneği" Yönetim Kurulu Başkanı Yard. Doç. Dr. Nevin Eracar da bir otistik çocuk annesi. Otizm üzerine yıllardır çeşitli araştırmalar yapan Eracar, hem bir eğitimci ve uzman hem de bir otistik annesi olarak, bu konuda söylenenleri çok daha farklı algılıyor ve konuya daha farklı bir açıdan yaklaşıyor. Nevin Eracar, Otizm ile ilgili bilmek istediklerimizi anlattı...



Tek istedikleri anlaşılmak…

"Aslında otistiklerin genel olarak bizlerden hiçbir farkı yok. Onlar da bizimki gibi normal duygulara sahipler. Onları bizden ayıran tek nokta, onların kendilerine özgü bir dünyada yaşıyor olmaları" diye söze başlıyor Nevin Eracar ve hemen otizmin ne anlama geldiğini açıklıyor:

"Otizmi 'gelişim bozukluğu' olarak ele alabiliriz. Bu sosyo-duygusal gelişim alanında ortaya çıkan bir gelişim ve bozukluk sonucu, gelişimin diğer alanlarında da, yani bilişsel, devinsel başka bir deyişle hareket ve dil alanında da ortaya çıkan farklılıktır. Buna genel olarak "Yaygın Gelişimsel Bozukluk" deniyor. Ancak bize göre bu gelişimsel bozukluğun en temel problem alanları sosyal ve duygusal alan ve tabii ki buna bağlı olarak da dil alanı oluyor."


Çocuğun sosyalleşmeyi annesi ile kurduğu ilişkiden öğrendiğini söyleyen Eracar, dilin de bu ilişkinin bir uzantısı olduğunu ve bu sosyal olgunun da bu şekilde geliştiğini belirtiyor.

"Ancak otistik çocuklarda en erken dönemlerden itibaren anneyle birlikte yaşadıkları ilişkide bir farklılık, değişiklik vardır. Yani normal bir bebeğin annesiyle olan ilişkisinden çok farklı bir ilişki biçimi yaşanır."

"O halde otizm çok erken yaşlarda tespit ediliyor, öyle değil mi?" diye bir soru geliyor bu açıklamanın arkasından aklımıza. Eracar'ın bu soruya yanıtı ise şöyle:

"Evet. Aslında otizmin varlığı çok erken yaşlardan itibaren anlaşılabiliyor. Ancak insan psikolojisinde, kendine rahatsızlık veren bir olayı görmezden gelme diye bir durum vardır. İşte bu çocukların özellikle de çevrelerindeki insanlar, bu terslik ve tuhaflıkları görmezden gelir, hatta durumun farkında olan ve 'Bu çocukta bir tuhaflık var' diye etrafına danışan anneyi de 'Yok canım, kondurma böyle şeyler çocuğa' diye ikna etmeye çalışırlar."

Eracar, bu durumun da sorunu içinden çıkılmaz bir hale getirdiğini, birçok olay ve zorluklar yaşandıktan sonra çocuğun bir uzmana götürülmesine neden olduğunu ekliyor.



"Anneler tuhaflığı farkediyor ama…"

Otizmin bireyin sosyal çevreden koparak içe kapanması, diğer insanlarla etkileşimini, diğer insanlar biçiminde sürdürmemesi olarak tanımlıyor Eracar. "Sanki bu dünyada bizlerle birlikte yaşamıyor gibidirler. Bu yüzden de bu dünyadan gelen bir uyarıcıya kesinlikle tepki vermeyebilirler. "

Annelerin çocuktaki farklılığı anladığı halde çevreden gelen yorumlarla görmezden gelebildiğini söyleyen Eracar bu durumu şöyle örneklendiriyor:

"Çocuktaki tuhaflığı ilk farkeden anne oluyor. Çünkü anne sürekli çocukla birlikte ve onu sürekli gözlemliyor. Çocuğundaki farklılığı en erken yaşlardan itibaren görebiliyor anne. Örneğin, diğer çocuklar baş baş yaparken o yapmıyor. Diğer çocuklar arabalarla normal bir şekilde oynarken, o arabayı ters çevirip tekerlekleri döndürerek oynuyor. Tabii ki anne bunları fark edip etrafa anlatıyor. Ancak demin de belirttiğim gibi çevreden gelen bazı farklı yorumlarla kendini böyle bir şey olmadığına inandırmaya çalışıyor.



"İçlerinde ileri zekâya sahip olanlar da var…"

Psikolojik sorunlarda ilk akla gelen olayın zeka ile olan ilişki boyutudur. Bu tip çocuklar da kimi zaman davranışlarıyla üstün zeka örneği çizebiliyorlar. Bununla ilgili olarak şunları anlatıyor uzmanımız:

"Aslında bu zekadan ne anladığımıza ve neyi kastettiğimize bağlı. Yani eğer bizim bahsettiğimiz zekanın potansiyeli ve kapasitesi ise içlerinde ileri zekaya sahip olanlar da var. Ancak zekanın potansiyeli ve kapasitesi çevre tarafından işlenip ihtiyaca yönelik olarak, üretken olmasıyla ortaya çıkan bir süreçtir. Yani, eğer çocuk okulda başarılıysa bu zekanın bir anlamı olur. Eğer bu potansiyel ve kapasiteyle çocuk bir şeyler üretebiliyorsa sahip olduğu zekanın bir anlamı oluyor."

Eracar, otistik çocukların sahip oldukları zekayı üretken ve ihtiyaca yönelik olarak kullanmadıkları için bu çocuklara sözü edilen anlamda "zeki" denilemeyeceğini de vurguluyor. "Zaten bizim eğitim sistemimiz onlara hitap etmediği ve onlar için eğitim veren doğru düzgün kurumlar da olmadığı için bu çocukların okul hayatı daha başlamadan bitiyor."



Temel belirti dil ile ilgili…

Otistikler, dış dünyanın tanınması ve algı organizasyonlarını gerçekleştirdikleri dönemde daha farklı bir duyum ve algı yapısı geliştiriyor. Eracar'a göre; "Pek çok nesneyi bizim alıştığımızdan farklı görmekte oldukları izlenimini edinmekteyiz. Yükseklikler, mesafeler, ısı ve ışık uyaranları onlarda değişik tepkilere yol açmakta."

Dr. Nevin Eracar, otizme ait en temel belirtileri ise şu şekilde sıralıyor:

"Otistik çocuklarda gözlenen en temel belirtiler şöyledir: Çocuk yaşıtları gibi sosyalleşmez, onlar gibi konuşmaya başlamaz, hatta bazısı hiç konuşmaz. Bazısı konuşmak yerine ekolalik dediğimiz, sozcük ya da cümleleri tekrarlayarak konuşurlar."

Ekolalik şeklinde konuşmaya ise şöyle bir örnek veriyor:

"Örneğin çocuk annesinden su isteyeceği zaman, annesinin daha önce kullanmış olduğu 'Su ister misin?' cümlesini sürekli tekrar ederek, su istediğini anlatmaya çalışıyor. Bu tipik bir belirtidir. Ya da reklamlardan veya televizyondan duyarak öğrendiği, çoğu zaman bizim bile hafızamızda tutup söyleyemeyeceğimiz kadar kadar uzun bir cümleyi tekrarlıyor."

Kendi kızında da bu tip bir belirtiyle karşılaştığını söyleyen Eracar, kızının daha doğru düzgün konuşamazken, televizyondan duyduğu ve bir yetişkin olarak kendinin bile telaffuzda zorlandığı "Korozonakino" ismini hiç zorluk çekmeden defalarca tekrarlayabildiğini söylüyor.

Bu davranışla çocuğun vermek istediği mesajın, aslında onun da istese bizler gibi konuşabileceği ancak yine de bizim istediğimiz gibi konuşmayacağı olduğunu söylüyor. "Bu davranışta, 'İstesem söyleyebilirim ama söylemem gerekenleri söylemiyor ve yapmıyorum' mesajı gizlidir."

Konuşmanın sosyalleşme ihtiyacının giderilmesi için başvurulan en önemli yol olduğunu söyleyen uzmanımız, otistiklerin bu tip bir kaygıları olmadığı için bazen bir ömrü tek kelime bile etmeden geçirebileceklerini de söylüyor.

"Konuşmak ve konuşarak iletişim kurmak sosyal bir ilişkinin kurulması için başvurulan en temel yoldur. Ancak otistiklerin bu tip bir kaygıları olmadığından bir ömrü tek bir kelime etmeden bile geçirebilirler. Ya da sadece yeme, içme, sevdiği eylemler, gezme, yüzme gibi kendi ihtiyaçlarını içeren isteklerini belirtmek için konuşur. Konuşma bazısında geç gelişebilir ya da hiç gelişmez. Bunun yerini de beden dili alır. Kelimeleri gerektiği gibi kullanmaz veya kendi tarzında kullanır.

Hiç konuşmayanların bozukluğunun ekolalik yapanlara göre çok daha ağır olarak nitelendirildiğini söyleyen Nevin Eracar, bu durumu "Ekolalik yaparak konuşanları hiç konuşmayanlara göre bozukluğun çok daha iyi seyrettiği grup olarak nitelendiriyoruz" diye açıklıyor.

Bunlara ek olarak çocuğun başkaları gibi sosyalleşmediği için sosyalleşmeyi sağlayan hareketleri de yapmadığını vurguluyor. "Örneğin 'Günaydın' demez, denilirse de belki cevap verebilir. İlerleyen zamanla birlikte kesinlikle üstüne başına dikkat etmez. Çünkü kendini etrafına beğendirme gibi bir kaygısı yoktur.



Diğer belirtiler ise…

Deri duyumlarında da, bazı farklılıkların olduğunu anlatan Eracar, otistiklerin kendilerine çoğu zaman kolay kolay dokunulmasını istemediğini söylüyor:

"Özellikle dokunan kişinin nasıl ve niçin dokunduğu onlar için önemli bir belirleyicidir. Dokunan kişinin kendi ihtiyaçları ön planda ise bundan rahatsız oluyorlar. Hatta kimi zaman bu dokunuşlarda şiddetli öfke tepkileri verirler. Dokunan kişi kendi algılama ve düşünme biçimi ile bakmaktan başka bir yol denemiyorsa bu öfke tepkisini anlayamaz ve karşı öfke gösterir. Bu karşı öfke de otistiğin anlaşılamama yüzünden sürekli yaşadığı varoluş kaygısını harekete geçirir. Basit görünen bu eylem sonunda da krizler oluşabilir."



Algılamaları çok hassas olabiliyor…

Eracar zihin okurcasına bir algılamalarının olduğunu da hemen vurguluyor: "Bedenden, ses tonu ve yüz ifadelerinden aldığı ipuçları onun algı şemaları içinde sözlerden çok daha gerçek. Bunların doğrudan mesajlara dönüşme olasılığı oldukça yüksek. Bu yüzden birçok anne-baba 'Sanki bizim zihnimizi okuyor' gibi bir benzetmeyle bize geliyor."

Bu kadar hassas bir algılamaya karşın yanlarında kıyamet kopsa dönüp bakmayacaklarını da ekleyen Eracar, bu davranışı uyaranın herhangi bir ihtiyacı harekete geçirmesi ya da gidermesine gereksinim duymamaya bağlıyor.

Otistiklerin kendilerini anlaşılmaz ve farklı hissettikleri için genel olarak rahatsız bir tavır içinde bulunduklarını söylüyor. "Bu yüzden de değişik tepkiler, çok hareketlilik veya tamamen kendini soyutlama gibi davranışlar sergiliyorlar. Kendilerinin anlaşılamadığını hissettikleri an ya öfkeleniyor ve kriz geçiriyorlar ya da tam aksine içlerine kapanıp kendilerini bu dünyadan tamamen soyutluyorlar.



Anne ve babanın gelişimde rolü çok fazla…

Nevin Eracar, anne ve babaya otizmin tedavisi sırasında çok önemli roller düştüğünün altını çizmeden geçemiyor:

"Tedavilerde anne ve babalara çok önemli görevler düşüyor. Ebeveynler çocuğun tamamen olumsuz bütün bu davranışları karşısında çok karamsar ve saldırgan bir yapıya bürünebiliyor. Bu karmaşık duygular yüzünden de kendilerini bir kat daha suçlu hissedip, bu sefer de çocuğun üzerine çok daha fazla düşüyorlar. Sürekli onunla ilgileniyor, kendilerini ona adıyorlar."

Oysa bunun çok yanlış bir davranış olduğunu söylüyor. Çünkü otistik çocukların genel durumlarında bir gelişme sağlaması için çocuğa çevresindekilerden farklıymış gibi değil de bizlerden biriymiş gibi davranılmasının temel alınması gerekiyor.

"Kızımın bu durumundan oğlum belki olumsuz olarak etkileniyordu. Ancak ağabeysi olarak ona farklıymış gibi davranmadı hiç. Belki bazı zamanlarda anlayış gösterdi ama ona bunu hissettirmedi. Bu da kızımda gelişmelerin kaydedilmesini sağladı tabii ki."

Özellikle çocukların her zaman daha yakın bir ilişki içinde bulundukları annelerin buna çok daha fazla dikkat etmesi gerekiyor. "Çünkü suçluluk duygusu ile çocuğa yönelen anne bir süre sonra iki tarafından birbirine çok daha fazla bağlanmasına neden oluyor. Bu sefer de çocuk annesinden 5 dakika bile ayrı kalamıyor. Yani aralarındaki ilişki sorunu bir türlü çozülemiyor. İşte en önemli sorun da bu zaten…"



Otistik ailelerinin 'Aile Terapileri'ne katılması şart…

Anne ve babalara özel terapiler uyguladıklarını söyleyen Eracar, ebeveynlerin nasıl bir tavır ve yaklaşım içinde olmaları gerektiğini bilmelerinin bu işin kilit noktası olduğunu belirtiyor.

Çocuğun okulda ve sosyal çevresinde yaşadığı ve süreklilik gösteren sorunlar sonucunda çevre tarafından dışlandığını söyleyen uzmanımız, çocuğunun anlaşılamama halinin her yerde var olduğununu, bunun da çocukta oluşabilecek herhangi bir gelişmeyi engellediğinin altını çiziyor.

"Bu anlaşılamama hali çocukta ya tamamen kendini dünyaya kapama ya da öfke nöbet ve krizleri yaşamasına yol açıyor. Aileler bu olaylar karşısında ya ayrılıyor ya da her şeyi bırakıp sadece çocuğa odaklanıyor demin de belirttiğim gibi. Ancak burda önemli olan nokta ailelerin neler yapacaklarını bilmesidir."

Otistik ailelerine yönelik olarak Aile terapileri de yaptığını belirten Eracar, bu terapilerin tedavinin bir parçası oluduğunu ve hem çocuğa hem de aileye çok olumlu etki yaptığının da altını çiziyor.



Tedavide kullanılan yöntemler ve ilacın rolü…

Uzmanımız, Otizm tedavisinde şu anda yaygın olarak kullanılan yöntemin Davranışçıl Tedavi ve Eğitim olduğunu belirtiyor. Ancak ailelerin davranışlar karşısında ödül - ceza yönteminden kesinlikle uzak kalması gerektiğini de vurgulamadan geçmiyor.

"Bu çocuğun hiçbir gelişme kaydetmeden, çocuğun bunlara alışıp büyüklerini koşullandırmasına neden oluyor. Onları, onların rahatsız olacakları davranışlarla denetlemeye başlıyor. Böylece hiçbir şekilde kendini de geliştiremiyor."

Tedavi sırasında bazı ilaçların doğal olarak kullanıldığını belirtiyor Eracar: "İlaç kullanımı çok saldırgan olanlarda tabii ki gerekebiliyor. Sakinleşsin veya çok sakinse uyarılarak dikkatini gerektiği gibi toparlayabilsin diye bu tip ilaçları minimal dozlarda kullanmanın bir sakıncası da yoktur. Unutulmamalı ki, bu tip ilaçlar, bütün pskiyatrik sorunlarda tedaviye hazırlayıcı bir durum için kullanılıyor. Yoksa bu bozukluk ilaç ile tedavi edilir diye bir şey yok aslında."



Genetik olmayabilir…

Birçok hastalıkta kaynağın genetik olup olmadığı araştırılır hep. Otizm de bu durumun böyle olduğuna dair kesin bulgular olmadığını öğreniyoruz.

"Otistik ailelerinde ebeveynlerde bir takım nörotik tablolar, psikolojik bazı rahatsızlıkları değişik düzeylerde görebiliyoruz. Ancak buna bozuklukla birebir bağlantılıdır diyemeyiz. Çünkü çoğu zaman bunlar, otizmin ortaya çıkması ve yaşanan sorunlarla birlikte anne ve babada başgösterebiliyor."

Otizm ile ilgili yapılan araştırmalar sonucunda kesin olarak varılan bir sonuç var: Bozukluk erkek çocuklarında çok daha fazla görülüyor.

"Otizm, erkeklerde kızlara oranla çok daha fazla görülüyor. Dünyada her 10 bin kişiden 4-5'i otistik. Bunların da sadece ¼'ü kız. Yani hastalık erkeklerde daha yüksek oranlarda ortaya çkıyor."